Pierre, 19 ans, Lymphome B diffus à grandes cellules

Voici mon histoire, le combat d'une vie!!! :

J'avais 19 ans, j'étais énormément fatigué au moindre effort physique mais je mettais ça sur le coup que j'avais arrêté le sport la même année. J'étais tout blanc (anémié) et j'avais également des sueurs nocturnes abondantes.

Petite anecdote : la cantinière me dit un jour que je suis tout blanc et me conseille de faire une prise de sang. Moi, à l'époque une petite prise de sang était un traumatisme, donc je ne l'ai pas écouté.

Un autre jour il y avait une journée où l'on pouvait donné son sang. Moi en vrai trouillard je n'y ai même pas pensé une seconde.

Si seulement je l'avais faite peut-être que ma vie serait différente mais inutile de ressasser. Ma philosophie, on avance coûte que coûte même si on trébuche.

Malgré tous ces symptômes, j'ai fait comme si de rien était. J'ai dû traîner ce cancer sans être traité au moins 3 mois.

Lors d'un soir de match de foot, avec ma mère, lorsque vient le temps de rentrer chez soi, ma mère se dépêche d'aller à la voiture pour repartir plus facilement, sauf que moi je n'arrive pas à tenir la cadence. Je suis épuisé et obligé de m'arrêter tous les 50 mètres. C'est ce jour là que ma mère décida que j'aille faire une prise de sang le lendemain.

L'infirmière me dit que je suis tout blanc et me demande si je sors ou si je reste enfermé derrière un écran d'ordinateur. Je lui réponds que je joue beaucoup à l'ordinateur et que effectivement je devrais sortir un peu plus. Le temps du retour à la maison, ma mère me dépose à la maison et on mange ensemble ! Juste après manger le téléphone de la maison sonne et je réponds. On me demande si ma mère ou mon père sont dans les parages. Je réponds que non. La dame me dit d'appeler un de mes parents et de leurs dire d'appeler le laboratoire d'analyse d'urgence . J'appelle ma mère et elle vient me chercher très rapidement à la maison pour m'emmener à l'hôpital, au urgences du CHU de Caen.

On me pose une série de questions et on regarde si j'ai la présence de ganglions. On m'apprend plus tard que mes analyses de sang sont extrêmement basses, presque plus de globules qui sont au plus bas, j'étais totalement anémié.

On me fait un prélèvement au niveau du sternum et j'ai l'impression qu'on est en train de me disséquer. L'hématologue me plante un bâton dans le sternum. Ils me mettent un gaz hilarant qui choute le cerveau, le fameux Kalinox.

Moi, ne comprenant pas ce qui était en train de se tramer, je pensais au futur contrôle que j'allais manquer car on venait de m'annoncer que j'allais passer la nuit à l'hôpital. Les jours suivants, on m'expliquait qu'on me mettait dans une chambre stérile pour me protéger de toute infection virale. Ce qui allait se traduire par : pas de douche, juste au gant de toilette. Pour les toilettes, cela allait se passer sur une chaise "toilette " où il fallait appeler un infirmier pour retirer le sac où on faisait dedans pour retirer les excréments : pas d'intimité.

En 2016, j'avais 19 ans. Le cancer à mis beaucoup de temps à être diagnostiqué car c'était un lymphome B diffus à grandes cellules riche en T stade 4, logé dans la moelle osseuse. Je suis resté 8 semaines je crois en chambre stérile car mes globules blancs et globules rouges étaient trop bas ! Je n'avais le droit qu'à une seule visite par jour d'une durée d'une heure. Ça a été un choc, le monde n'arrête pas de tourner et là je comprends que je dois être fort mentalement surtout lors de l'annonce de mon cancer : vous avez un lymphome mais ça se soigne bien ne vous inquiétez pas. Je me rappellerai toujours de ce jour. Ma mère était avec moi lorsque l' hématologue prend la parole  et dit qu'il a quelque chose de très grave à annonce. Lors de l'annonce ma mère s'excuse et quitte la pièce car elle dit qu'elle ne se sent pas bien. J'ai appris plus tard qu'elle avait fait un malaise.

Moi, insensible je n'ai même pas réagis à ce que m'annonce l' hématologue : un grave problème de santé dont il pense que je suis atteint : un cancer !! J'avais juste les larmes aux yeux, je ne comprenais pas ce qu'on m'annonçait ! J'étais dans le déni. Plus tard, je regarde le taux de survie d'un lymphome B diffus à grandes cellules riche en T stade 4 et là les chiffres ne sont pas très gais ! Les soignants m'expliqueront que le lymphome ce soigne très bien lorsque l'on est jeune ! Les chiffres sont si bas car ce sont en majorité des individus âgés qui sont atteint par ce cancer !

Une fois mes globules blanc bien remontés grâce aux injections de facteurs de croissance, je peux enfin quitter la chambre stérile au bout de pratiquement 2 mois. Je devrais retourner à l'hôpital toute les trois semaines faire mes cures de chimiothérapie au nombre de 8 (R-Chop). Je ne me rappelle plus très bien la sensation des chimiothérapies mais je les supportais plutôt bien même si cela me faisait vomir dans un "haricot" ! Tout cela à commencé en mai 2016. Venait le tour de la reprise de l'école. Pouvais-je continuer les études ?

On décide pour me faire passer les chimiothérapies de me poser un pic-line (un petit tuyau dans le bras pour faire passer la chimiothérapie dans une grosse veine pour qu'il n'y ait pas de risque que la veine explose). Mais qu'est-ce que c'était contraignant, ça me démangeais sans cesse et il fallait tout le temps faire du nettoyage pour pas que le tuyau se bouche !

J'ai pris l'initiative d'aller poursuivre ma deuxième année de BTS et, comme ma deuxième année d'étude se déroulait en alternance, je ne ferais pas mon alternance en entreprise !

Je suis allé en cours sans cheveux, beaucoup de lycéens me dévisageaient et se moquaient de ma tronche mais moi je m'en foutais du regard des autres. Je n'avais qu'un seul objectif, éradiquer ce *** de cancer et avoir mon diplôme car mon avenir était en jeu. Toutes les trois semaines, je m'absentais une semaine faire ma cure de chimiothérapie.

Tout se passait bien sauf les ponctions lombaires qui me faisaient des céphalées à la tête, c'était horrible. Mais à la fin des 8 cures, vers la fin d'année 2016, mon hématologue m'annonce que je suis en rémission.

Superbe nouvelle, je me dis que j'ai traversé le plus dure et que la galère est derrière moi. Et bien je peux vous dire  que j'étais loin de m'imaginer que ce foutu lymphome allait revenir, mais pas n'importe où, au niveau cérébral, Le pire endroit c'est "la loose"... Je n'ai que des brides de souvenirs des 2 mois de ma vie qui correspondent à ma rechute cérébrale.

Je ne voulais pas prendre mon traitement médicamenteux et causais beaucoup de soucis à ma pauvrette de mère. J'embêtais mon pauvre chat. Je me rappelle d'une anecdote de ma mère qui m'a dit que lorsque ma grand-mère et ma tante étaient venus me voir je mangeais pleins de cerises  et je montais aux arbres tout en étant en pull-ups (couche-culotte) dans le jardin. J'avais une fois mangé un oignon cru. Je disais aussi à une personne médicale "fais pas le ouf". Aussi, Je m'échappais du chu juste pour faire le tour et me dégourdir les jambes ; je n'étais pas dans mon état normal.

Mes symptômes de rechute étaient une hyperphagie, des troubles du comportement avec syndrome frontal, une prise de poids (16 kg) , une anémie et une très grande fatigue et des sueurs nocturnes abondantes ! Puis je suis rentré dans le coma avec score de Glasgow inférieur à 8.

Ce qui à été le moment clé lors de la détection de ma rechute cérébrale c'est "ma crise d'épilepsie" au volant. Je suis allé tout droit et j'ai fait de nombreux tonneaux. La voiture était dans un état lamentable ! Arrivé aux urgences, après de multiples examens, le diagnostic est sans appel : on suspecte forcément une rechute du lymphome . Et là je suis "comme une coquille d'œuf" . On doit me faire une biopsie cérébrale, m'ouvrir le crâne pour valider l'hypothèse que c'est bien une rechute cérébrale.

Ma mère n'avait de cesse de répéter à mon hématologue que quelques choses se tramait mais mon hématologue ne croyait pas ma mère, du coup j'ai vite changé d' hématologue car ma mère ne pouvait plus le supporter. Après le diagnostic, je fais plein de chimiothérapies à très fortes doses par ponction lombaire pour atteindre l'enveloppe cérébrale et détruire les cellules cancéreuses.

Je tiens à préciser que ma mère à décidée d'arrêter de travailler pour venir me soutenir moralement. Mon plus fort soutien. Mon frère quand à lui à été inexistant, aucune visite durant toute cette longue période que ça soit avant ou après la rechute cérébrale. Mon père aussi n'a pas été autant impliqué que ma mère adorée.

Si je suis encore vivant aujourd'hui je le dois en très grande partie grâce à ma mère. Je me suis réveillé en visionnant les deux derniers mois qui venaient de s'écouler. Pendant cette période j'ai embêté les infirmières obligé de me contentionner bras et jambes.

Je me souviens que je me suis débranché une fois mon tuyau au bras et que je me suis levé mais à peine avais-je fais 3 pas que je suis tombé, je ne tenais pas sur mes jambes. J'avais l'impression d'être dans un cauchemar.

Je me suis souvenu que plusieurs fois je faisais des trucs pas net. J'étais vraiment handicapé totalement. Je n'avais pas toute ma tête ! Je ne me rappelle plus de cette période !

Ensuite j'ai eu une aggravation neurologique avec score de glasgow inférieur à 8 !

Vers la même période , me revoilà à nouveau en rémission. Ma nouvelle hématologue, décide avec mon accord de faire une autogreffe (pour consolider la rémission complète , et pour éviter de faire des rechutes de la maladie).

Fin d'année 2017 je me prépare à avoir mon autogreffe, j'avais malheureusement attrapé un virus avant de la faire. Et lors de l'injection de l' autogreffe j'ai fais une embolie pulmonaire et ensuite un choc septique sur pneumopathie infectieuse, avec défaillance multiviscérale !

Conséquences, coma artificiel de 2 semaines avec neuromyopathie, encombrement bronchique, escarres au nombre de 3. C'est quoi les escarres ? Les escarres sont des plaies cutanées provoquées par une mauvaise irrigation sanguine liée à une pression prolongée. Pour faire simple c'est une zone de peau morte où le sang ne passera plus jamais. Alimentation parentérale (avec poche de nourriture) car au réveil de mon coma je ne pouvais pas parler durant 2 mois après mon coma et la poche de nourriture durant 4 mois environ.

Pour vous dire, lors de mon réveil de coma, j'avais l'impression de faire un cauchemar. Je ne pouvais pas parler (j'étais intubé) et je n'arrivais pas à bouger mes membres ! En plus étant myope, je ne voyais rien. Tout ce que je savais c'est que j'étais dans une pièce qui était dans le noir. Les premières personnes que j'ai vu m'ont demandé si ça allait, sur l'échelle de 1 à 10. Je voulais leur dire que ça n'allait pas et j'ai tenté de faire un 0 avec mes doigts (j'avais beaucoup de mal à bouger mes membres), mais les 2 personnes présentes ont compris OK. J'avais super mal, je ne faisais que d'appeler les infirmières. J'étais tel un lézard (j'avais une seconde peau qui repoussait par dessus ma peau !). Je me rappelle que ma mère m'arrachais des bandelettes de peau , elle retirait des bandes de peaux ! On se serait cru dans un film d'horreur. Je me faisais dessus bien évidemment car je ne pouvais pas bouger ! Ma dignité en prenais un coup. Lorsque ma mère venait me voir, je forçais ma voix pour parler car j'arrivais à peine à faire sortir du son de ma voix du fait de ma récente intubation.

Je répétais à ma mère que je voulais être enterré la où est enterré mon grand-père, ce qui avait pour effet de faire pleurer ma mère à grosse gouttes et elle disait au docteur : il veut mourir. C'est vrai que je ne me voyais pas remonter la pente, j'étais dans un état critique !

La première fois que je me suis levé de mon lit, j'étais titubant, je n'arrivais pas à tenir une minute debout ! Je me rappelle aussi qu'il fallait que la kiné respiratoire me mette un tuyau soit dans la bouche soit dans les narines pour aller jusqu'aux poumons, car j'avais un encombrement bronchique, ça me faisait tellement mal et cela me provoquais des réflexes nauséeux ! Ensuite je suis allé à l‘Institut de Médecine Physique et de Réadaptation car mon lymphome qui à muté au cerveau à provoqué des lésions cérébrales !

Ensuite j'ai eu une sonde gastrostomique au niveau du ventre, plus pratique que de l'alimentation parentérale car l'on peut se déplacer tout en étant nourri par la sonde ! Lors de l'extraction de la sonde d'alimentation, j'ai hurlé de douleurs car le mec me la retiré à main nue. Et puis j'ai attrapé un virus qui a infecté ma chambre implantable, du coup il a fallu me la retirer. Ça m'a fait tout drôle lorsqu'ils me l'ont retiré, j'avais l'impression d'être une machine,  j'entendais des bruits métalliques !

Après je suis allé à l'hôpital de jour et après en 2019 d'une durée d'un an à l'Institut de Médecine Physique et de Réadaptation. On a découvert, durant ma maladie, que j'avais un déficit immunitaire car je faisais des sinusites à répétition, du coup je devrais peut-être faire des injections d'immunité toute ma vie, et ça me ferait vraiment *** Mais depuis le début d'année 2023 mon immunité est remonté naturellement. Ca a pris son temps mais si ça revient c'est du pur bonheur. Et aujourd'hui mi-avril mon hématologue à décider d'arrêter les injections d'immunité car elles sont stables et élevées.

Cette foutue maladie à provoqué le divorce de mes parents et ce fut une bonne chose car ils ne s'entendait pas du tout avant ma maladie, et durant ma maladie c'était encore pire !

Sinon depuis 2018 la santé va bien et je remonte la pente à fond : to schuss!

Une amie prénommée Sandrine que je prénomme youyoute (ma petite crotte d'amour) que j'ai rencontrée en 2019 est jusqu'à ce jour mon plus fort soutien après la maladie. On est si proche que l'on ne peut pas rester longtemps sans se voir. C'est devenu ma force et le courage de ma vie. J'ai gravé le prénom des deux personnes les plus importantes dans mon parcours de vie sur le bras : celui de ma mère et ma meilleure amie.

Je remercie mon père de me supporter car ce n'est pas facile de me supporter tous les jours. Je lui fais parfois causé des soucis.

Je remercie également ma mère que j'adore et qui me manque terriblement.

Et je tiens à remercier ma grand-mère  Simone de m'avoir tant soutenu pendant toute cette période d'embûches de ronces et de racines,

Et encore merci à tout mes vrais amis qui m'ont soutenus et qui ont été présent pour moi.

Et Merci pour ceux qui ont pris la peine de lire tout ce que j'ai écris ! C'est un témoignage de parcours de vie.

Voilà le combat de ma vie !!!