Nos enquêtes

Retrouvez sur cette page les liens pour accéder à nos différentes enquêtes ou contributions en cours

Enquête 360

L’enquête 360 est réalisée par ELLyE en partenariat avec MoiPatient, une plateforme de recherche participative.

Elle vise à documenter l’utilisation, la pertinence, et la perception des services qu’elle rend pour les faire évoluer.

L’enquête est structurée autour de 4 chapitres principaux reprenant chacune les missions de l’association :

• Informer

• Accompagner et soutenir

• Agir

• Soutenir la recherche

Vos données sont sécurisées, confidentielles et stockées chez un hébergeur agréé, en France. Elles contribueront à un rapport final qui servira de guide pour établir la stratégie de l’association.

L’enquête 360 est ouverte jusqu’au jeudi 17 avril 2025 à minuit.

Vous êtes un patient ou un proche d’une personne concernée par un lymphome, une leucémie lymphoïde chronique ou la maladie de Waldenström ? Votre avis est essentiel, aidez-nous à faire évoluer l’association et à mieux comprendre vos besoins et à vos attentes, en participant à notre enquête 360 !

Je participe à l’enquête

Le lien vous orientera vers le site de MoiPatient, directement sur la page de l’enquête, avec toutes les informations concernant l'étude, le protocole et la lettre d’information. Après vous être inscrits à l’étude (mail validé), vous accéderez au questionnaire.

Nos enquêtes terminées

Etude EPALYR

ELLyE s'est associée au laboratoire Lilly et à l'institut BVA Xsight, cabinet d'études spécialisé dans le domaine de la santé pour réaliser l'enquête EPALYR : Expérience des Patients Atteints d'une Leucémie lYmphoïde chronique en Rechute.

Cette enquête a pour objectif de recueillir l'expérience des personnes adultes ayant une leucémie lymphoïde chronique (LLC), traitée et dont la maladie a rechuté une ou plusieurs fois.

Le temps pour répondre à ce questionnaire en ligne est estimé à une quinzaine de minutes.

Etude VESPAL

ELLyE lance une étude auprès des patients pour mieux connaître leur vécu des essais cliniques : l’étude VESPAL.

Cette étude s’adresse à des patients atteints d’un lymphome, d’une leucémie lymphoïde chronique ou d’une maladie de Waldenström auxquels il a été proposé de participer à un essai, qu’ils aient accepté ou refusé.

L’étude VESPAL vise à explorer le vécu et les perceptions des patients aux différentes étapes de réalisation de l’essai.

L’étude est ouverte jusqu’au 10 décembre 2024.

Etude REPS - LLC

ELLyE soutien l'étude portée par Aix-Marseille Université, l'Institut Paoli Calmettes et le SiRIC CURAMUS dédiée au vécu et besoins des personnes atteintes d'une LLC.

Vous êtes dans l'une ou l'autre des 2 situations suivantes :

• Vous avez été diagnostiqué(e) d'une LLC stade A et êtes sous surveillance active

ou

• Vous avez une LLC et avez débuté un nouveau traitement au cours des 12 derniers mois.

A ce titre là, nous vous proposons de vous exprimer lors d'un entretien d'une heure environ avec l'une des chercheuses du projet. Si vous souhaitez participer, vous pouvez contacter l'équipe de ce projet de recherche à l'adresse suivante :

julia.TINLAND@univ-amu.fr

Si vous avez débuté un nouveau traitement au cours des 12 derniers mois, vous pouvez aussi répondre à un questionnaire (compter environ 20-25 minutes) sur le lien suivant : https://vu.fr/REPS-LLC

L'objectif premier de ce projet de recherche est de mieux comprendre quels peuvent être vos besoins, questions et inquiétudes.

Les résultats serviront à la formulation de recommandations afin d'améliorer le parcours des personnes concernées par cette pathologie singulière.

Résultats de nos enquêtes

Résultats de l'enquête concernant la surveillance active après le diagnostic : le point de vue des patients (réalisée en 2023)

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