Nos missions
Les missions d’ELLyE s’appuient sur quatre préoccupations principales, inscrites dans ses statuts.
INFORMER : Proposer aux malades et aux proches des informations claires et validées sur les pathologies, les traitements, la recherche, les parcours de soins et tous les aspects de la vie avec la maladie. Un patient informé est un patient qui se soigne mieux.
ACCOMPAGNER : Promouvoir et développer des actions de soutien et d'accompagnement des malades et des proches, dans tous les aspects de leur vie pour les aider à vivre avec la maladie.
Favoriser les échanges et le partage d'expérience entre patients.
RECHERCHE : Soutenir des projets de recherche dans le cadre d'appels à projets.
Contribuer à l'évaluation des médicaments.
Impliquer les malades et les proches dans l'élaboration et réalisation des essais cliniques et des études translationnelles.
AGIR : Défendre les droits et les intérêts dans patients et de leurs proches auprès des pouvoirs publics et des acteurs du système de santé. Faire en sorte que l'expérience et la voix des personnes touchées soient prises en compte dans les décisions et les politiques publiques qui les concernent.
Pour mener à bien ses missions, ELLyE s’appuie sur une équipe aux compétences variées mêlant professionnels et bénévoles ainsi que sur un conseil scientifique aux profils divers mais reconnus dans le milieu des hémopathies malignes.