Les soins de support
Les soins de support sont à la fois annexes et essentiels pour toute personne confrontée au lymphome et plus généralement à toute forme de cancer. Annexes car il s’agit de tous les soins qui ne relèvent pas directement des traitements qui permettent de soigner et, dans la mesure du possible, de guérir de la maladie. Mais aussi essentiels, car les soins de support visent à faire en sorte que la personne malade vive au mieux avec sa maladie, tout au long de celle-ci, sur le plan physique, psychique et social.
En d’autres termes, ces soins inscrivent la prise en charge du malade dans une démarche globale où la personne est prise en compte dans son ensemble et pas uniquement réduite à sa maladie.
La règlementation des soins de support
C’est en 2005 que les soins de support ont été officiellement créés. Une circulaire datant du 22 février de cette année-là relative à l’organisation des soins en cancérologie, et émanant de la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins du ministère de la Santé, les définit comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a. » Cette même circulaire précise que « tous les patients atteints de cancer doivent désormais, quel que soit leur lieu de prise en charge y compris au domicile, avoir accès à des soins de support. » Elle indique également que « les soins de support ne constituent pas une nouvelle discipline ; ils correspondent à une coordination qui doit mobiliser des compétences et organiser leur mise à disposition pour le patient et ses proches. »
Cette circulaire fait directement suite au premier Plan cancer de 2003 qui préconisait, au travers de sa mesure 42, le développement des soins de support auprès des malades atteints de cancer. Elle précise que ces soins s’inscrivent dans une « approche globale de la personne malade ». Il s’agit, dans le cadre d’un projet de soins d’assurer « la meilleure qualité de vie possible aux patients tout au long de la maladie, sur le plan physique, psychologique et social, en prenant en compte la diversité de leurs besoins, ceux de leur entourage et ce quels que soient leurs lieux de soins ».
Les soins de support pour les malades et leur entourage
De façon concrète, les soins de support concernent principalement les aspects suivants : la douleur, la fatigue, les problèmes nutritionnels, les troubles digestifs, respiratoires et génito-urinaires, les troubles moteurs et les handicaps, les soins dentaires, les difficultés sociales, la souffrance psychique, les perturbations de l’image corporelle, l’accompagnement durant la fin de vie.
D’autres approches, telles que l’activité physique et les techniques de relaxation ont été progressivement intégrées aux soins de support. Ces soins doivent s’adresser autant aux patients eux-mêmes qu’aux personnes de leur entourage qui pourraient en avoir besoin (notamment sur le plan social et psychologique). C’est aux établissements de santé et aux équipes médico-sociales qui y travaillent d’organiser les soins de support et de les proposer aux patients, ceci dès le début de leur prise en charge et tout au long de celle-ci.
Les soins de supports en pratique
Dialoguer
La première chose à faire, c’est de parler avec son équipe soignante. Médecins, infirmières et autres professionnels de santé intervenant dans la prise en charge peuvent vous conseiller et vous orienter. Il ne faut donc pas hésiter à dire ce que vous ressentez, ce que vous souhaiteriez, ce dont vous auriez besoin. L’équipe soignante est en mesure de vous indiquer quels sont les spécialistes et/ou services qui sont susceptibles de répondre à vos attentes si elle-même ne peut vous apporter des solutions. Et si, parce que certains membres de l’équipe soignante sont débordés, vous avez l’impression de ne pas être entendu, en insistant (gentiment), vous finirez toujours par trouver une oreille qui saura vous écouter réellement.
S’informer
Au sein des établissements de soins, il existe souvent des lieux d’information. Ils se nomment par exemple Espace de Rencontre et d’Information (ERI), Espace Cancer info, Kiosque info cancer, Maison d’Information en Santé, Espace des Usagers ou encore Espace Ligue Info (proposé par la Ligue nationale contre le cancer). Les animateurs de ces services sont en mesure de vous proposer de nombreuses informations sur les soins de support proposés dans l’établissement que vous fréquentez et sur ceux que vous pouvez trouver hors de l’hôpital. Les associations sont également un bon moyen de s’informer sur les soins de support qui sont proposés à proximité de votre domicile.
Prendre rendez-vous
Une fois la bonne information en poche, il suffit de prendre rendez-vous pour une consultation (avec un diététicien ou un psychologue par exemple) ou un premier contact (avec le responsable d’un atelier d’art-thérapie par exemple).
Combien ça coûte ?
Les soins de support font désormais partie intégrante de la prise en charge des malades atteints de cancer. Lorsqu’ils sont dispensés au sein de l’établissement de soins, ils peuvent être pris en charge par l’assurance maladie dans le cadre du 100 % ALD (affection de longue durée).
En « ville » (c’est-à-dire dans les cabinets privés ou les associations), il est préférable de s’informer au préalable sur les coûts et les éventuelles possibilités de prise en charge par l’assurance maladie et votre mutuelle.
Les principaux acteurs
L'AFSOS, Association Française des Soins Oncologiques de Support
La Vie Autour, guide de géolocalisation des soins de support
Les réseaux régional de Cancérologie :
