Défendre vos droits

Défendre les droits collectifs des patients grâce au “plaidoyer”

Depuis 2017, ELLyE a élargi le champ de ses missions en y intégrant le “plaidoyer”, c’est-à-dire la défense des droits et des intérêts collectifs des patients et de leurs proches auprès des pouvoirs publics et des acteurs du système de santé. Notre objectif est que l’expérience et la voix des personnes touchées par un lymphome, une LLC ou une maladie de Waldenström soient prises en compte dans les décisions et les politiques publiques qui les concernent.

Des sujets et des modes d’action très variés

Les sujets sur lesquels nous intervenons sont très variés, touchant aussi bien à l’accès aux soins et aux traitements qu’à la vie quotidienne des patients et de leur famille.

Nos actions peuvent prendre différentes formes, allant de la participation à des groupes de travail à la publication de lettres ouvertes ou communiqués de presse, en passant par l’intervention directe auprès des acteurs du système de santé (institutions, médecins, laboratoires, etc.). Elles peuvent être réalisées par ELLyE seule ou dans un cadre interassociatif (notamment au sein du Collectif Action Patients) en fonction des sujets.

Nous signaler des difficultés collectives

Si vous rencontrez des difficultés dans votre parcours de soins ou votre vie avec la maladie et qui concernent également d’autres malades, n’hésitez pas à nous écrire  pour nous les signaler.

Attention, nous ne pouvons pas intervenir pour résoudre les problèmes individuels mais, si nécessaire, nous vous orienterons vers un service adapté.