L’Equipe d’ELLyE

Président : Guy BOUGUET

Guy Bouguet est né en 1965 à Damas, en Syrie. Il est marié et est père d'une fille de 17 ans.

Guy est passionné de voyages, et il avait effectué trois fois le tour du monde avant son quarantième anniversaire. Ses étapes préférées sont l'escalade du Kilimandjaro, en compagnie de sa femme et de sa fille alors bébé, la Chine, le Japon, l'Australie et le Guatemala… C'est d'ailleurs au cours de son premier périple, en Californie, qu'il rencontre sa femme. Il y vit dix ans, au début desquels il poursuit des études d'électronique débutées en France ; Il y trouve également son premier emploi, dans une start-up de télécoms, qui le conduira en différentes étapes à occuper aujourd'hui le poste de directeur du développement de marché pour Intel Europe.

En 2000, on diagnostique chez lui un lymphome folliculaire. Il suit plusieurs traitements dont une radiothérapie et une chimiothérapie (mini CHVP), puis il reçoit en 2003 une autogreffe de moelle. Malheureusement, le lymphome récidive en mai 2005, et Guy reçoit en novembre de la même année une allogreffe.

C'est suite à ses recherches pour comprendre la maladie qu'il fonde, en février 2006, France Lymphome Espoir : en effet, tout au long de son cheminement, il n'a trouvé les sources d'information que sur des sites Internet américains, mais rien qui le satisfasse en France.

Aujourd'hui en rémission, il est traité à l'Hôpital Saint-Louis de Paris.

Pour garder la forme et assouvir une autre de ses passions, Guy Bouguet pratique régulièrement le VTT. En 2005, quelques mois avant son allogreffe, il parcourt en 11 jours les plus de 800 kilomètres de piste qui conduisent de St. Jean-Pied-de-Port à Saint-Jacques de Compostelle.

Vice-président : Christoph AUMULLER

Christoph Aumuller est né en 1976 en Allemagne.

Il a fait une grande école de commerce en Allemagne et aux Etats-Unis et est titulaire d'un Master of Business Administration de HEC en France.

Après une première carrière chez McKinsey & Company en cabinet de conseil en stratégie, il intègre le groupe Sodexo, où il a occupé de différents postes en stratégie et opérationnels à l'international.

Comme son père est décédé d'une leucémie lymphoïde chronique en 2010, il souhaite s'engager pour la cause des patients de cette pathologie.

Après une rencontre avec Christian Puppinck, président de l'association SILLC, et Pierre Aumont, chargé de missions à l'international, il rejoint SILLC en 2019 et intègre le conseil d'administration en 2020, en charge de relations internationales avec Pierre Aumont, en tant que Délégué Régional Ile de France, et en charge de projets nationaux divers.

Il a participé au Comité de pilotage qui a préparé la fusion de SILLC avec FLE et la création d’ELLyE, et est aujourd'hui Vice Président d'ELLyE, en binôme avec Danièle Aubanel, et membre de divers comités.

Passionné de voyages, de tennis, de yoga, et de plongée sous-marine, il passe beaucoup de temps avec sa famille et avec des amis.

Vice Trésorière : Martine LEFEBVRE

Née en 1955 dans le Nord, j’habite à Toulouse depuis 34 ans, après avoir passé 5 ans en région parisienne et 8 ans à Grenoble

Mariée, 3 enfants et 8 petits enfants.

Diplômée expert-comptable en 1992, j’ai rejoint, lors de mon arrivée sur Toulouse, une société de négoce de matériel médical dans le domaine de la transfusion et de la dialyse au poste de DAF (gestion fiscale et sociale). J’y suis restée 30 ans et suis à la retraite depuis 4 ans.

Lors de la découverte de ma LLC il y a 13 ans, la SILLC m’a apporté soutien et réconfort.

J’ai répondu présente lors de l’appel à bénévolat pour le suivi et la gestion des comptes dans le cadre de la fusion.

Vice-Présidente et Trésorière du Lions Club Toulouse Assezat, je participe activement aux missions associatives là où il y a un besoin.

• Michel JURIE

Michel est né à Toulouse en 1951. Il est marié, père de deux enfants et grand-père de quatre petits-enfants.

Après une formation de traducteur-interprète commercial (jamais utilisée) trilingue, il crée sa première entreprise de Distribution Automobile multimarques. L'envie d'entreprendre et de partager le conduira à exercer des activités dans le BTP et l'immobilier. Depuis 1998 et encore aujourd'hui, il est Consultant Patrimonial. Passionné, il s'attache à transmettre et former à ce métier. Il est par ailleurs Président d'un club de Gym Volontaire et passionné de tennis.

Fin 2008, il rencontre un lymphome folliculaire. Récidive en 2009, autogreffe en 2010 et transformation en 2013 en Lymphome B diffus à grandes cellules. Fin de traitement en juin 2014. En 2012, il fait la connaissance de France Lymphome Espoir par internet et souhaite immédiatement devenir bénévole. Son premier contact avec Christophe, la "préparation" du Colloque de Toulouse et sa tenue aura fini de le convertir et le décider à devenir membre du CA.

Depuis, il est correspondant régional Occitanie et tient, avec ses collègues bénévoles locaux, les permanences les premiers lundi de chaque mois à l'Oncopole de Toulouse.

• Yves ROBERT

Je suis né en 1952 en Lozère. Marié avec Dominique, nous avons deux enfants, une fille et un fils âgés de 42 et 40 ans. Je suis passionné de marches et de randonnées, notamment en montagne, ainsi que d’alpinisme et d’aviation.

Après des études de droit à Montpellier, ma vie professionnelle s’est déroulée intégralement au Ministère des Finances et je suis en retraite depuis 2016. Après de nombreuses mutations, nous avons aboutis à Nîmes dans le Gard. Ce parcours nous a permis non seulement de découvrir de belles régions, mais aussi de nouer de solides amitiés.

En 2011, une LLC était diagnostiquée, générant un premier protocole (FCR), en 2012. En échec thérapeutique, un deuxième traitement associant au Rituximab et à la Bendamustine, une nouvelle molécule : l’Ibrutinib, m’est alors proposé en janvier 2013. C’est ainsi que j’ai participé à l’essai clinique de ce médicament bienfaiteur qui me permet aujourd’hui d’être en rémission complète.

J’ai connu FLE en 2014 et SILLC en 2015 lors de réunions de patients à Montpellier. Au regard de ma pathologie, j’ai accepté la proposition de Christian de m’investir au sein de SILLC jusqu’à devenir délégué régional Occitanie et Paca.

Cette riche expérience m’a conforté de continuer à aider et soutenir les patients au sein de la nouvelle association ELLyE, sachant que je suis également très investi dans le domaine de la santé mentale à travers d’autres associations.

• Loïc FOUILLAND

Né en 1963 à Dijon, j'habite à Lyon depuis 35 ans. Marié avec Véronique depuis 1986, j'ai deux fils : Augustin 27 ans qui travaille et vit en Belgique, et Grégoire 25 ans qui travaille et vit à Lyon.

Après une formation en biologie (DEA d'endocrinologie et nutrition), j'ai passé toute ma carrière dans l'industrie pharmaceutique dans plusieurs laboratoires sur la région Rhône-Alpes-Auvergne.

Mon dernier poste chez Roche en hématologie pour la promotion du Rituximab m'a permis de très bien connaitre la pathologie (lymphomes et LLC) et les services hospitaliers de la région. En outre, j'ai gardé de très bonnes relations avec l'ensemble des hématologues et des professionnels de santé.

Depuis mi-2018, je suis en cessation d'activité professionnelle et suis bénévole pour FLE. Par ailleurs, je suis également bénévole référent chez Habitat et Humanisme pour l'accueil et la restauration dans les escales solidaires ( chef cuisine et responsable des approvisionnements auprès de la banque alimentaire).

Je suis passionné de montagne où je passe l'essentiel de mes loisirs. Très bricoleur, j'interviens également très régulièrement pour réaliser des travaux de rénovation et de bricolage chez de nombreux amis.

• Mickael PERENNES

Je suis né en 1976 dans le Morbihan. A présent je vis dans les Côtes d’Armor et partage ma vie avec ma compagne Karine depuis 2006.

J'ai fait mes études initiales dans le domaine de l'agriculture, complétées après l'entrée dans la vie active par 3 années au CNAM (Conservatoire National des Arts et Métiers) essentiellement en biologie. J'ai la chance de profiter de la proximité de mon lieu de vie au grand air et de mon activité professionnelle en jardinerie.

Depuis ma scolarité, je me suis toujours engagé dans le bénévolat par l'animation culturelle du lycée. Je suis devenu ensuite dirigeant de 2 associations dans le domaine de la musique. Cette passion de m'a permis de voyager et de jouer pendant près de 15 années en bagad dans des endroits quelques fois prestigieux, et parfois insolites !

Le diagnostic de la LLC en juillet 2014 a été pour moi un choc, ainsi que pour ma compagne qui devenait de facto une aidante bien malgré elle, toujours aussi précieuse auprès de moi. A cette époque, nos interrogations autour de la maladie ne trouvaient pas de réponses satisfaisantes auprès des médecins. Je dis souvent que lors de la consultation d'annonce, le médecin nous livre une maladie, mais pas le mode d'emploi qui va avec. Ce mode d'emploi, je l'ai trouvé auprès de SILLC grâce au travail de son président fondateur Christian Puppinck, de ses administrateurs et de ses bénévoles. En 2019 j'en suis devenu délégué régional.

A la naissance de ELLyE, j'ai continué cette mission de coordinateur en région Bretagne, intégré le comité social dont je suis le co animateur, et d'autres activités annexes comme une permanence d'écoute au Centre Hospitalier de Saint Brieuc.

• Nathalie VILLAUME

58 ans, famile recomposée de 5 enfants, 2 belles filles et 4 petits enfants.

Je vis à Biarritz, nos enfants vivent à Paris et Montréal ainsi que nos petits-enfants.

J'ai travaillé 35 ans dans l'informatique, basée à Paris la plupart de ma carrière. J'ai démarré sur des jobs plutôt techniques puis vente pour terminer mon parcours sur des postes de management et de direction durant 20 ans.

En 2016, je me suis reconvertie à la cuisine et la pâtisserie en créant un atelier de formation. Je suis actuellement après un peu plus de 4 années d'entreprenariat en train d'arrêter l'activité. J'ai toujours travaillé en Français, en anglais et en espagnol ce qui m'a donné l'opportunité enrichissante de croiser beaucoup de cultures diverses.

J'aime apprendre et le temps qui se présente à moi maintenant me donnera l'occasion d'apprendre encore ! Au programme : activités artistiques (céramique et guitare), linguistiques (italien et basque). Je pratique le golf, le yoga et la méditation très régulièrement.

Je suis d'un naturel optimiste et enjouée, je fourmille d'idées et de projets et j'adore créer et réaliser des projets !