Qui sommes-nous ?
ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir est une association de patients et de proches de loi 1901 spécialisée dans les lymphomes, la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de Waldenström.
Créée en 2006 sous le nom de France Lymphome Espoir par son président Guy BOUGUET, elle obtient son agrément national du ministère de la santé en 2018 (renouvelé en 2023), lui permettant de représenter officiellement les malades dans les instances réglementées (Haute Autorité de Santé, Agence Nationale de Sécurité du Médicament, Agences Régionales de Santé, établissements de soins…).
En juin 2021 les associations France Lymphome Espoir et SILLC (association créée en 2007 par Christian Puppinck) décident de fusionner pour créer une seule entité, ELLyE. Aujourd'hui ELLyE compte environ 2000 adhérents, 5000 membres et plus de 8000 sympathisants, concernés directement ou intéressés par les hémopathies malignes.
L’association s’appuie sur un réseau national afin d’élaborer ses avis et de construire son action.
Un peu d'histoire
En 2000, Guy Bouguet (Président de l’association) apprend qu’il a un lymphome folliculaire. Ne connaissant pas cette maladie, il fait des recherches sur Internet et ne trouve que des informations en anglais.
En 2005, avec trois autres patients et l’aide et le soutien de son hématologue, il entreprend de rédiger un document informatif en français sur le lymphome. D’autorisations en relectures, il contacte le laboratoire Roche qui souhaite soutenir son projet, et même aller plus loin en développant une association de patients sur le modèle de l'association américaine Lymphoma Research Foundation (soutien aux patients, recherche contre la maladie, conférences sur Internet, rencontres avec des chercheurs et des médecins…).
De là, naît l’association en 2006. La première action a donc été l’édition d’un document qui explique les bases de la maladie. Édité à 5000 exemplaires, il a été envoyé au réseau des centres experts ainsi qu’aux Espaces Rencontre Information (ERI) et autres espaces pour patients. Puis, symboliquement le 15 septembre 2006, un premier site internet a été mis en ligne, celui-ci permettant ainsi aux patients et proches de trouver toutes sortes d’informations sur la maladie et ses traitements mais aussi leur donnant la possibilité d’échanger entre eux via un forum modéré.
Aujourd'hui
Depuis sa création et grâce à l'aide de ses équipes, de nombreux projets ont pu voir le jour :
- Une permanence téléphonique 2 jours par semaine
- Des permanences dans les centres de soins répartis en France
- Un magazine d’informations « Lymphom’Action » 3 fois an
- Des brochures et fiches patients rédigées avec l’aide de médecins et de partenaires tel que l’Institut National contre le Cancer (INCA).
- Des enquêtes patients
- Des bourses de soutien à la recherche
- Les Journées d'ELLyE en septembre, à l'occasion du Mois des Cancers du Sang, de la Journée Mondiale des Lymphomes et de la Journée de la LLC
- Un colloque national "Lymphormons Nous !" tous les 18 mois
- La rédaction de propositions et manifestes à l’attention des autorités de santé françaises et européennes
- Une équipe sportive LymForm'Espoir
- Un projet d’intégration des représentants des patients dans la conception des essais cliniques
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Deux plateformes de démocratie en santé :
- LymphoSite.fr : Pour mieux s’informer sur les maladies et les traitements
- Orely.org : Pour trouver un essai clinique ouvert
- Des webinaires aux thématiques variées
- Une présence active sur les réseaux sociaux
- Un comité d’action sociale pour venir en aide financière aux patients et proches en difficulté du fait de la maladie
- Des formations pour les bénévoles
- Des forums d’échange
- Des Comités qui se réunissent autour de divers sujets (plaidoyer, communication, publication, etc..)
Et bien plus encore…
Les enjeux
Il y a plus de 25 000 nouveaux cas de lymphomes et LLC par an, ce qui en fait la cinquième forme de cancer en France.
L’objectif d'ELLyE est qu'aucun patient ne ressorte de chez son hématologue, après diagnostic, sans avoir une idée de sa pathologie, et qu'il sache qu'il n'est pas seul. Le fait de savoir qu'autour de soi, il y a des gens qui ont vécu ou qui vivent la même chose, et de savoir que ces mêmes personnes peuvent guider ou écouter est une sensation de réconfort.
"Si on perd l'espoir, on est sans défense devant la vie…"
Afin de poursuivre ses missions, notre association compte sur le soutien financier du public :
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