Charles, 52 ans, lymphome du manteau

Je m’appelle Charles, j’ai 52 ans, je suis franco-brésilien né et habitant à São Paulo, au Brésil. Je suis actuellement en suivi et en rémission après un traitement effectué au courant de l’année 2011 pour un lymphome non hodgkinien à cellules du manteau stade 4 ici à São Paulo, à l’hôpital Sirio libanes avec un protocole « français », sous la coordination du Dr. R..., hématologue aussi de l’hôpital Saint Louis à Paris. Sans symptômes visibles, tout a commencé après un simple examen de sang de contrôle de routine. Celui-ci a montré un niveau de PSA très élevé (13,0). J’ai alors consulté un urologue qui m’a fait procéder à une biopsie de la prostate. Le résultat de cet examen fut négatif, écartant alors le cancer de la prostate. Pour expliquer la raison de l’inflammation de la prostate, il a été demandé une analyse complémentaire, immuno-histochimique, qui a donné le diagnostic de lymphome de manteau. L’urologue m’envoie alors consulter l’hématologue. Celui-ci me fait passer un Tep Scan et une biopsie de moelle osseuse, qui confirment le diagnostic initial et indiquent que la moelle est touchée... Le traitement suivi fut celui d’un Protocole français composé de 6 cycles de chimiothérapie, R-CHOP et R-DHAP en alternance , espacées de 3 semaines et une autogreffe de moelle osseuse. La première nuit après l’annonce du diagnostic fut passée devant l’ordinateur, sur google, à la recherche d’informations et témoignages. On est certain de vivre une « injustice », surtout moi qui menais une vie relativement saine, avais depuis longtemps pris conscience de la nécessité d’un environnement durable, qui triais mes ordures… !!! J’ai trouvé très utile l’implantation du cathéter pour les perfusions, prises de sang, transfusion de sang, collecte de cellules souches… et il ne m’a donné aucun problème d’entretien. Mais, comme il s’agissait d’un externe à double voie pour cause de greffe de moelle, il demandait à être protégé lors des bains. J’ai eu une petite réaction allergique (rougeurs sur le visage, démangeaisons… ) lors de la première cure mais qui fut contrôlée par l’injection d’un anti allergique et la réduction du débit de la perf. Aux autres cures, je n’ai plus eu de réactions d’allergie. Une dizaine de jours après ma première chimio, je perdais des cheveux et me suis fait tondre, ce qui est moins gênant dans un pays chaud comme le Brésil, bien qu’il fût utile de se couvrir la tête pour éviter les chocs thermiques avec les climatisations. Pour l’anecdote, « CHOP » en brésilien veut aussi dire une « bière pression »… !! Les effets nauséeux ont toujours étés présents les lendemains de cures. La constipation aussi, et j’ai dû prendre des sirops laxatifs. Pour éviter la déshydratation, je buvais beaucoup d’eau de noix de coco, très courant ici au Brésil. A la maison, J’effectuais plusieurs fois par jour un contrôle de ma température, comme pour me rassurer… mais je n’ai jamais eu de fièvre. J’ai pu éviter les irritations de la muqueuse de la bouche avec un traitement préventif avec laser réalisé par un dentiste lors des hospitalisations, et des bains de bouche après les repas. Entre presque chaque cure, la baisse des globules blancs neutrophiles fait que l’hématologue me prescrit un stimulant de moelle osseuse injecté par piqûre sous cutanée. Ces injections ont parfois provoqué des douleurs aux hanches et au bassin la nuit, qui disparaissaient avec la prise de paracétamol. J’ai dû avoir recours plusieurs fois à des transfusions de sang pour cause d’anémies. J’ai dû parfois porter un masque pour sortir dans la rue.. Les cures se sont succédées selon le planning initial, sans délais. On s’habitue, mais aussi on n’a pas le choix.. ! A mi-parcours de mon protocole, j’ai passé un scanner de contrôle. Et puis a lieu le recueil des cellules souches dans le sang. Le sang prélevé passe par un appareil qui ne retient que les cellules souches et réinjecte les autres composés sanguins dans mon corps… ! Mes cellules sont congelées jusqu’au jour de la greffe. Apres les cycles de chimio, j’ai dû rester plus de 3 semaines dans une chambre d’hôpital à air filtré pour effectuer l’autogreffe de moelle osseuse qui commence par la réception d’une forte dose de chimio et qui se termine par l’injection des cellules souches décongelées. L’isolement et les effets secondaires (nausées, diarrhées… ) sont difficiles à supporter, mais c’est la dernière étape et il s’agit de consolider la rémission. Maintenant, après avoir traversé un tunnel de 6 mois, ma vie reprend son cours normal. Mes cheveux ont repoussé, la barbe a pris un peu plus de temps à revenir.. J’ai pu prendre l’avion et aller en France. J’ai pu reprendre mon hobby, en tant qu’œnophile, qui est d’enseigner aux brésiliens la culture et la dégustation des vins français. Pendant mes séjours à l’hôpital, j’ai pu conclure la rédaction d’un manuel pour mes cours de dégustation… J’effectue un suivi avec contrôle chez l’hématologue environ tous les 3 mois, avec examens de sang et Tep Scan. Les jours qui précèdent le Scanner sont stressants, mais c’est comme ça… Mais il est vrai que mon regard sur les choses et les gens a changé… Je savoure et profite plus de chaque instant qui passe… je me crée des moments de bonheur… Je suis content d’avoir pu bénéficier d’une équipe médicale en hématologie performante mais aussi humaine, sans parler des infirmières et aide soignants. Quelle coïncidence aussi en tant que franco brésilien d’être soignée dans un hôpital brésilien par un médecin franco brésilien passé par l’hôpital Saint Louis de Paris avec un protocole français… !! Me rappelant des moments passés seuls devant mon ordinateur à la recherche d’informations, de témoignages et d’ESPOIR, je suis sûr que des sites comme celui de France Lymphome Espoir jouent un grand rôle auprès des malades et de leur famille. J’espère que mon témoignage donnera de l’espoir à d’autres….