Aline , 33 ans Hodgkin , Nantes

Mon lymphome de Hodgkin m’a été diagnostiqué le 22 octobre 2013, soit 9 mois jour pour jour après avoir donné naissance à mon premier enfant. J’avais 33 ans.

Le premier symptôme est apparu progressivement : une toux sèche, persistante. En mai j’avais eu une grosse angine et comme j’ai toujours été « sensible » de la gorge, je ne m’étais pas inquiétée outre mesure. En juin j’ai reconsulté mon médecin, qui m’avait mise sous antibiotique. La toux est passée, puis est revenue très rapidement. L’été a passé, la toux est restée. Une toux différente de celle que j’avais habituellement lors d’une angine. Dès que je voulais chanter une chanson à ma fille ou lui lire une histoire, j’avais des contractions qui venaient du ventre et provoquaient cette toux sèche qui m’empêchait de parler. J’ai ensuite commencé à ressentir une gêne dans la gorge, comme si j’y avais un aliment de coincé. Je suis retournée voir ma généraliste en août qui m’a orientée vers un ORL. Ce dernier s’est montré très désagréable. Certes, il a fait son boulot en vérifiant à l’aide de sa caméra que ma gorge était saine (les ganglions découverts par la suite ne devaient pas être visibles puisque concentrés dans le médiastin), mais je n’ai pas aimé sa façon de me dire que c’était psychologique et qu’il fallait juste que j’arrête de me racler la gorge. Avec le recul, je pourrais presque en rire. J’ai laissé passer du temps, la gêne dans la gorge a finalement disparu en trois à quatre semaines, mais pas la toux. Cet été 2013, j’avais décidé de me remettre à la course à pied, que j’avais laissé tomber le temps de la grossesse. Je n’y arrivais pas, j’étais fatiguée : pas de souffle, pas de progression, pas d’envie. Je mettais tout ça sur le compte de la grossesse, du corps qui a changé, de l’absence de sport pendant des mois. En septembre, d’autres symptômes ont fait leur apparition : des sueurs nocturnes, des démangeaisons nocturnes sur les pieds, le besoin de dormir plus tout en étant toujours fatiguée, et une perte de poids inexpliquée. J’ai consulté un autre médecin, qui m’a fait faire une prise de sang dont les résultats n’étaient pas bons. Il m’a fait passer des examens pour éliminer la mononucléose et la tuberculose, puis ne sachant pas où chercher m’a orienté vers le service de médecine interne sur Nantes. Je me souviens lui avoir dit que j’avais fait des recherches sur internet et qu’en fonction de mes symptômes, c’était toujours le cancer du poumon qui ressortait. Il me répétait de ne pas m’inquiéter, qu’en médecine interne on saurait vers quoi m’orienter. Le rdv était calé pour dans moins de trois semaines. Quelques jours après avoir vu le médecin, j’ai commencé à avoir de grosses difficultés respiratoires. Le court trajet à pied que je devais faire en ville pour aller au travail m’épuisait, je me souviens que je me répétais « si je tombe, je n’aurai pas la force de me relever ». Un mercredi soir d’octobre, j’étais à bout physiquement, j’ai fait une montée de fièvre à 40. Le lendemain, je suis allée voir ma généraliste. Elle a alors pensé à une pneumonie et a réussi à m’avoir un rdv pour une radio des poumons l’après-midi même. La radio a montré un élargissement du médiastin (je n’avais jamais entendu ce mot auparavant) et le radiologue m’a fixé rdv dès le lundi pour un scanner. Je suis allée voir ma généraliste en sortant de la radio. Je l’ai vue ce décomposée sous mes yeux. Elle m’a dit : « ça ne sert à rien de s’inquiéter tout le week-end car c’est sûrement bénin. Mais vous réalisez que ça pourrait être un cancer ?? ». J’ai passé le week-end à faire des recherches sur internet. Sueurs et démangeaisons nocturnes, perte de poids, fatigue : pas de doute c’était un lymphome. Encore un mot que je découvrais. Le lundi, le scanner a effectivement révélé la présence de ganglions sus-diaphragmatique. Mais le radiologue ne s’est pas prononcé, même s’il devait savoir, ce n’était pas son rôle de me l’annoncer. Le lendemain, je suis allée voir le Professeur D. F.du service de médecine interne aux Nouvelles Cliniques Nantaises. Il m’a auscultée en quelques minutes et son diagnostic était sans appel : il s’agissait d’un lymphome. Mon âge, la perte de poids, les sueurs nocturnes ne laissaient aucun doute, restait à savoir de quel type. J’étais anéantie. Même si je m’y étais préparée tout le week-end, je n’y croyais pas vraiment. Une douche froide. Le Professeur D. F. a été formidable : il m’a obtenu une chambre 2 jours plus tard pour une biopsie et un prélèvement de moelle, s’est montré clair et prévenant, répondant à toutes nos questions. C’est lui toujours qui nous a annoncé qu’il s’agissait d’un Hodgkin quelques jours après la biopsie. Ce fut un soulagement, car c’est le lymphome qui se soigne le mieux, le protocole étant au point depuis longtemps, les médecins étaient très confiants. 4 cures de chimio (soit 8 séances) et 15 séances de radiothérapie. Voilà pour le protocole. Dans la pratique, une séance toute les deux semaines au CHU de Nantes, le mercredi, de la fatigue, surtout les soirs et lendemain de cure, des corticoïdes pour tenir (qui ouvrent l’appétit) mais globalement je me sens chanceuse. Je n’ai pas perdu mes cheveux, même s’ils ont beaucoup perdu en épaisseur, j’ai continué mon travail à mi-temps, je n’ai jamais eu de nausée ni vomissement, au contraire, je mangeais deux fois plus sans prendre un gramme. Très souvent la maladie passait inaperçue pour mes proches. J’en ai quand même beaucoup voulu à ce cancer de me voler mon temps (entre les cures, les prises de sang au labo, la fatigue, les consultations, les scanners, etc…) et mon énergie que j’aurais préféré consacrer à ma fille. Beaucoup de colère aussi que ça m’arrive aussi peu de temps après avoir eu un bébé et alors que j’avais toujours eu une vie saine : pas de tabac, une alimentation équilibrée, du sport. La maladie est sournoise, elle touche n’importe qui. La radiothérapie a été plus difficile. Les douleurs à l’œsophage étaient intenses, et c’était une contrainte d’aller aux séances tous les jours, le centre étant plus loin de chez moi. Je pense souvent à la difficulté aussi d’être « accompagnant ». Mon conjoint s’est souvent senti oublié, et j’ai conscience que sa place n’était pas enviable non plus. J’ai fini mes traitements le 15 avril 2014. On m’a enlevé ma chambre implantable le 21 juin. Je suis en rémission. Je me sens toujours à fleur de peau quand je parle de mon lymphome.

J’ai un rêve, c’est de courir un marathon en 2015 (jusqu’ici je n’ai couru qu’un semi, une fois), comme un défi lancé à moi-même et à la maladie. Aline, 33 ans. Nantes.