Journée Mondiale des Lymphomes 2016
LA JML DU 10ÈME ANNIVERSAIRE :
"C'EST FOU CE QU'ON PEUT VIVRE EN 10 ANS !"
Au programme :
LA CAMPAGNE NATIONALE
3 vidéos TV-cinémas (En ligne !...) : Raphaël Mezrahi avec Michel Drucker, Laurent Baffie et Chantal Ladesou
Campagne de partage de photos et de témoignages d'expériences sur Facebook (ouverte)
Lien vers les témoignages photos
Lien vers les témoignages d'expériences
Campagne de presse : plusieurs articles en ligne :
Centre : Article sur La Nouvelle République.fr du 11-09-2016 : La JML au CHRU de Tours
La voix des patients : dossier special sur le lymphome sur le site de "la voix des patients".
Cinq interviews et une infographie à ne pas manquer ! https://www.voixdespatients.fr/dossiers-maladie-chronique/lymphome-gardez-lespoir
Chaque mois, "Voix des patients" met à l'honneur un sujet lié à la vie avec la maladie chronique à travers un dossier spécial composé de plusieurs articles...
Le communiqué de presse national
LA CAMPAGNE EN RÉGIONS
Deux navigateurs au départ de la NORMANDY CHANNEL RACE sur le "Région Normandie" portant le logo de France Lymphome Espoir :
https://www.ouest-france.fr/normandie/normandie-apres-la-maladie-il-reprend-la-mer-4455149
Communiqué de presse Nicolas Jossier
Des "CAFÉ FLE" dans des centres de soins le 15 septembre... et un peu après... (Laon, Paris, Lyon, Tours, Limoges, Créteil)
- Centre hospitalier de Laon (Hauts-de-France - Aisne)
- Paris, Hôpital Saint-Louis - 10 à 16 h, au sous-sol, devant l'entrée de la sale d'attente des consultations hématologie.
- Lyon, Centre Léon Bérard - Hall 1 - 10 à 15 h - Affiche
- Lyon, Hopital Lyon-Sud
- CHRU de Tours - Hall du Bâtiment Kaplan - 10 à 17 h
- CHU de Limoges - 10 à16-17h - Article du CHU Limoges
- D'AUTRES "CAFÉ FLE" APRÈS LE 15 SEPTEMBRE :
Le 27 septembre : Hôpital Henri-Mondor, à Créteil (94000) : 10 à 15 h, à la permanence rez-de-chaussée, face à la cafétéria.
Des conférences d'information et d'échanges (Tours, Toulouse, Limoges, Marseille)
- Le 15 septembre au CHRU de Tours - 18 à 20 h - Faculté de médecine, Grand amphithéâtre, 10 bd Tonnelé - Ouvert à tous, entrée libre - Verre de l'amitié - Invitation /programme - Article sur La Nouvelle République.fr du 11-09-2016
- Le 20 septembre à l'ONCOPOLE de Toulouse - Amphithéâtre de l'IUCT - 16 à 18 h 30 - Pré-programme
- Le 22 septembre au CHU de Limoges
- Le 24 septembre à Marseille - 10h30 à 17h15 - Hôtel de Région - 27 place Jules Guesdes - 13002 Marseille - Inscription obligatoire (avant le 11 septembre) et programme - Annoncé par Onco Paca-Corse
Des randonnées et des rencontres (Bagnoles-de-l'Orne, Dennebroeck, Giverny, Grand Parc de Miribel Jonage, Les Herbiers)
- Le 17 septembre à Bagnoles-de-l'Orne, Rallye/randonnée pédestre - Programme, inscriptions (avant 10-09), rendez-vous - Article sur Le Publicateur Libre du 7-09-2016
- Le 17 septembre, "soirée couscous dansante" à Dennebroeucq (Hauts-de-France - Pas-de-Calais)
- Le 18 septembre à Giverny, Rallye/Randonnée pédestre.
Album photos en souvenir de cette journée
- Le 25 septembre à Lyon, journée de partage : Balade/pique-nique - L' Iloz - Grand Parc de Miribel Jonage - Inscriptions (obligatoires), plan d'accès
- Le 9 octobre, aux Herbiers en Vendée, un après-midi dansant, de 14 h à 19 h 30.
En marge de la JML :
L'ENQUETE 2016 DE LA LYMPHOMA COALITION
Il s'agit d'une enquête bisannuelle sur l'impact des traitements sur les différents aspects de la vie des patients et de leur entourage.
Voir les résultats sur l'infographie (sous ce lien).
LANCEMENT DE L'ENQUETE "ENPatHie™" EN SEPTEMBRE
"Enquête Nationale sur l’expérience vécue par les Patients atteints d’Hémopathies malignes
Cette enquête a pour ambition d'explorer la "vraie vie" des personnes atteintes d'hémopathies malignes et de mieux comprendre leur vécu. Elle vise à identifier l'impact de la maladie dans toutes les dimensions de la vie des patients : physique, psychologique, professionnelle, sociale, ou émotionnelle.
Cette enquête est lancée à l'initiative de l'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M), France Lymphome Espoir (FLE), l'Association de Soutien et d'Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et à la Maladie de Waldenström (SILLC), des laboratoires Celgene, Janssen et Roche.
[...]
La réalisation de cette enquête a été confiée à l’institut d’études IPSOS, elle est supervisée par un comité scientifique pluridisciplinaire composé de deux hématologues, d’un infirmier et d’une psychologue. Le recrutement des patients va être engagé début septembre via des hématologues.
Si votre hématologue vous sollicite pour participer à cette enquête n’hésitez pas à y répondre favorablement, et/ou à nous solliciter.